Foto: Arquivo pessoal

 
O pequeno Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira foi diagnosticado com o tipo 1 – o mais grave, também chamado de doença de Werdnig-Hoffmann – da Atrofia Muscular Espinhal (AME), aos cinco meses de vida. A doença prejudica o sistema respiratório da criança, que já apresenta dificuldades para respirar.
 
Sem condições de arcar com os custos do tratamento, que podem chegar a R$ 3 milhões no primeiro ano de uso do medicamento Spinraza-Nusinersen, comercializado nos Estados Unidos, a família do bebê pede a ajuda de todos (veja, ao final da matéria, como fazer sua doação).
 
Nesta semana, o pai de Yan, William Rodrigues, usou a Tribuna Livre da Câmara Municipal de Contagem para fazer um apelo.
 
“É uma doença que não tem cura, a medicação a paralisa. O valor é alto, mas esse é o único caminho que tenho a seguir para tentar ter meu filho entre nós no futuro”, disse o pai, explicando que o remédio interrompe a progressão da doença e proporciona melhorias das condições físicas, sobretudo, pulmonares.
 
A AME é uma doença degenerativa que afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários.
 
Doações para o Yan
 
Nome: Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira
CPF: 160.051.796-08
 
- Caixa Econômica Federal
Agência 0892
Operação: 013 (conta poupança)
Conta: 126614-7
 
- Banco do Brasil
Agência: 3895-4
Conta poupança: 44.934-2
Variação 51
 
- Vakinha